Maladie génétique, maladie chronique à vie, comment vivre avec ? > Avis

Avantages: Vouloir vivre
Inconvénients: se battre contre la maladie

...musculaire confirment qu'il s'agit d'une maladie génétique, une myopathie de la hanche et plus précisément de la maladie de Werdnig-Hoffmann…. ¸•♥¨)¸•♥¨) <(•¿•)> VOUS AVEZ DIT Werdnig-Hoffmann ? <(•¿•)>¸•♥¨)¸•♥¨) Je vais tenter de vous l'expliquer ... Médicalement parlant, c'est une maladie neuromusculaire (plus de 200 maladies recensées), entraînant un déficit ... Lire l'avis

Avantages: NO COMMENT !
Inconvénients: cf. avis

...suivi mes périples sur cette maladie et m'ont demandé des informations complémentaires. Attention toutefois, que les âmes sensibles évitent de lire cet avis et surtout évite de jeter un œil sur les photos. Je remercie toutes celles et ceux qui n'ont de cesse de m'apporter leur soutien, leur mots d'encouragements. La pudeur m'a longtemps fait hésiter mais pour informer j'ai décidé d'éditer cet avis. Je ne peux m'empêcher de penser aux familles ... Lire l'avis

Avantages: -
Inconvénients: -

...heureuse tout en ayant une maladie à vie et vous donner certaines réponses à des questions que vous vous êtes sans doute déjà posés en tant que proche d'un ami malade par exemple. . . Plusieurs questions me paraissent importantes d'emblée: quand est-ce qu'on sait qu'on est vraiment malade? A quel moment sent-on que notre vie est en jeu? Comment vit-on les mois qui précèdent le verdict? Qu'est-ce que l'annonce de la maladie apporte dans notre vie? ... Lire l'avis

Avantages: je regarde la vie differemment aujourd'jui
Inconvénients: ne pas avoir pu porter mon fils dans les bras à cause de la maladie

...j'ai une myofasciite à macrophages maladie auto-immune musculaire declenchee par l'hydroxyde d'aluminium contenu dans certains vaccins dont l'hepathite B et le DT polio que l'on m'avait demandé pour ma formation.C'est alors un veritable choc ; comment ,moi une femme active avec deux enfants dont un petit qui venait d'avoir un an à peine ,pourrais-je changer de vie au jour le jour. Cette maladie est une maladie auto-immune inflammatoire musculaire ... Lire l'avis

Avantages: Vous rigolez ?
Inconvénients: Faut essayer de ne pas en pleurer...

...de ma fille à aucune maladie spécifique. Il craint un problème hématologique et prend rendez-vous chez un hématologue, accordé pour mi-janvier 2004. Fibroscopie et colioscopie sous anesthésie le 22.12.03 qui ne se sont pas bien passées car ma fille n'a pas su prendre (ou du moins garder) le médicament prescrit auparavant. On nous dit que c'est normal, que ça arrive, que c'est dommage, mais que du coup, ils n'ont pas réussi à faire les examens comme ... Lire l'avis

Avantages: *************
Inconvénients: *************

Comment, pour qui, pourquoi ? Je ne le sais mais je suis là. Enfin si je le sais pour faire mal, et j'avoue que malgré quelques déveines tu ne peux me battre. A la rigueur me supporter, éviter que les dégâts ne soient irrémédiables, mais j'ai été, je suis, et je resterai là. Comme une amie fidèle je ne te quitterai pas. Tu avais une place pour moi et c'est chez toi que je me suis installée. Tu peux même t'estimer heureuse de ce privilège, ... Lire l'avis

Avantages: Rien
Inconvénients: Souffrir chaque jour.

...le cancer heureusement. Non la maladie qui m'atteint ne me tuera pas directement mais à ses pires moments elle me le fait regretter. Je souffre d'algies vasculaires de la face. Techniquement, ce n'est qu'un simple vaisseau sanguin qui se contracte un peu trop au niveau de mon œil gauche bloquant ainsi le passage du sang. Dans les faits cela se traduit par d'horribles douleurs lancinantes comme des milliers de poignards que l'on m'enfoncerait sous ... Lire l'avis

Avantages: Je n'en ai pas encore trouvé! Mais je cherche!!!!!!!!
Inconvénients: maladie chronique

...je suis confrontée à cette maladie auto-immune! Tout a commencé, par pur hasard, avec une chute dans l'escalier... Traumatismes divers sans grandes conséquences s'en sont suivis... Cependant, avec le temps, je ressentais de plus en plus de fortes douleurs articulaires et musculaires dans la totalité du corps, des démangeaisons sur la peau, je faisais des infections urinaires à répétition. Puis d'autres symptômes, apparemment anodins pour ... Lire l'avis

Avantages: On sait ce que c'est
Inconvénients: mais on ne sait plus ou on en est.... ni quand ça finit

...ostéoporose à 8 ans!!!!!!!! C'est une maladie des Os (de la hanche et du fémur) due à la croissance, il parait que chez fréquent chez les petits garçons... Pas très grave entre 6 et 8 mais plus grave au delà... Le rhumato nous oriente vers un chirurgien spécialiste à l'institu Calot de Berk sur Mer (80 borne de la maison tout d'mème) voulant avoir un avis sur le cas de Thomas opération où pas.... C'est donc mon Mari qui accompagnera Thom ... Lire l'avis

Avantages: je dirais qu'au moins on en meurt pas, restons possitif
Inconvénients: chronique, souvent à vie

...je voulais parler de cette maladie sur mon blog, mais aprés tout, pourquoi pas ici, cela pourra peut être aider quelqu'un, car on trouve trés peu de renseignements et surtout la fibromyalgie est trés dur à diagnostiquer et comme elle est chronique beaucoup de personnes du milieu médical pensent que ce n'est du qu'à une simple dépression. C'est parti, vous êtes bien installé. Tout d'abord la fibromyalgie concernerait entre 2 et 5 voir 6% de la ... Lire l'avis

Avantages: Cela rend plus fort
Inconvénients: Peu d'aide

...lorsque l'on est atteint d'une maladie génétique ou d'une maladie chronique. Je différencie bien les deux, car il ne s'agit pas de la même chose, bien qu'une maladie génétique soit irrémédiablement chronique, et qu'une maladie chronique peut avoir une origine génétique. Ca va vous suivez ? Tout d'abord je vais commencer par quelques explications et définitions que je vais tenter de rendre le plus claires possibles. Pour ceux qui seraient tentés ... Lire l'avis

Avantages: Amour
Inconvénients: Désespérer

Bonjour, Comme il est important d'aimer et d'être aimé. ... L'Amour c'est le plus beau don du coeur. Le regard des autres est sans importance. Qu'importe ! à partir du moment que l'on est bien ensemble. Tout se passe à l'intérieur de plus profond de son être. On dit que l'on cherche son opposé, je n'en crois rien. je préfère dire que l'on cherche son complémentaire. Tout le Monde rêve de vivre en Paix. "On est bien chez nous" L'argent ... Lire l'avis

Avantages: une vie hors du commun
Inconvénients: le regard des autres

Je suis mariée depuis 10 ans a un homme formidable et handicapé physique (agénésie des membres inférieurs terme barbare pour dire qu'il n'a pas de jambe enfin suffisamment pour avoir 2 prothèses!)je l'ai connu ainsi et aimé de suite...cet amour s'est concrétisé par un beau mariage et 2 superbes enfants! Alors que la généticienne avait émis l'hypothèse d'une mutation génétique ( comme cause du handicap possible) et donc la possibilité de transmettre ... Lire l'avis

Avantages: se faire connaitre et faire ouvrir les yeux aux autres
Inconvénients: aucun

...autorisation) pour une suspition de maladie génétique car ses bourses n'étaient pas descendues et là ce caryotype révélait un délétion 22q13.3 en anneau autrement dit un chromosome 22 en anneau avec microdélétion terminale. Lorsque ce "gentil" pédiatre m'a annoncé la nouvelle j'ai été assomé mais le pire était a venir , à ma question quelles étaient les concequences on me repondit " on ne sait pas trop peu de cas d'ailleurs ne cherchez pas vous devez ... Lire l'avis

Avantages: AUCUN
Inconvénients: PAS ESTHETIQUE, COUT DES SOINS, PRODUITS ARNAQUES

...résumer, le psoriasis est une maladie auto-immune (déficience du système immunitaire), d'origine génétique, provoquée la plupart du temps par l'anxiété, le stress, la fatigue… Le psoriasis se manifeste par des lésions situées sur n'importe quel endroit du corps. Ces lésions forment des plaques rougeâtres sur lesquelles se forment des squames (amalgame de peau morte). Les démangeaisons sont assez importantes. ************************************************************* ... Lire l'avis