Par L

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non

Avis complet

J'ai eu beaucoup de mal à me lancer dans la rédaction de ce quatrième volet, mais j'ai besoin de finir de raconter cette histoire… Pour ne pas que ce besoin de « dire » se transforme en écrit avorté. Je vous remercie pour vos précédentes lectures et reprends donc ma narration là où je la laissais, il y a plus de trois mois.

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Je sors de cette clinique avec soulagement, apaisement… La galère est finie, je vais me reposer et regarder pousser mon ventre. La première échographie que je fais après cette sortie me dit que mon bébé va bien. Je suis exténuée par ma maladie mais je me sens rassurée, on me dit que tout va bien. Nous regagnons notre maison avec mon compagnon et mon fils. Nous réapprenons la vie à trois et nous préparons à la vie à quatre, je souris, mon fils est heureux de retrouver ses parents.

Court bonheur.

Une première fois, des douleurs violentes me contraignent d'aller aux urgences. Sonde et développement du bébé font mauvais ménage. Je suis hospitalisée une quinzaine de jours pour calmer mes douleurs. En fait, ce type de crise ne cesse de se reproduire avec d'importants troubles urinaires. Je passe autant de jours hospitalisée que de jours à la maison. Tant et si bien qu'un accouchement est prévu avant terme, le jour de fin du huitième mois. Une césarienne ne s'impose pas et je n'en souhaite pas non plus. J'accoucherai « naturellement », un cachet dans l'utérus stimulera simplement les contractions.

Le jour choisi est le deux février, jour de la chandeleur, jour de ces lumières douces qui éclairent la nuit. Cela me paraît de bon augure. Je sens que tout ira bien.

Après que l'on m'ait mis « ledit cachet » de bon matin et placée sous monitoring une petite heure, on m'autorise à aller me reposer dans ma chambre. Je n'ai pas envie d'aller me reposer, je sais que pour accoucher, il faut au contraire tout faire sauf s'allonger et attendre. Je décide donc, avec le papa, de gambader dans la polyclinique. Je monte et descend inlassablement les marches qui conduisent à tous ses services, je m'amuse à en voir tous les recoins et les multiplicités d'accès pour chacun. Parfois, quand je passe près de ma chambre, je m'accorde un temps de repos, je prends une douche puis je repars dans mon excursion. Je ne pense qu'à une chose… la lumière qui est dans mon ventre et qui bientôt éclairera ma vie.

Dehors, il fait un temps horrible, le ciel est gris, tellement gris que l'on ne distingue même pas la forme d'un nuage. On a l'impression qu'il fait nuit en plein jour. Vivement que la lumière arrive !

Vers 19 h 30, après une journée passée à parcourir escaliers et couloirs, je rejoins la salle d'accouchement à la demande d'une sage femme qui veut m'ausculter. Je me sens calme et détendue. Elle dit que maintenant je ferais mieux de rester en salle d'accouchement. Dès l'instant où je m'allonge, les sensations dans mon corps sont bouleversées, alors que je marchais calmement quelques minutes auparavant, je sens désormais de violentes et douloureuses contractions. La sage femme prévient ma gynécologue pour qu'elle vienne, le col s'est ouvert suffisamment. On ne me fait pas de péridurale. Je n'en demande pas. Quand la gynécologue arrive tout se passe très vite. Le bébé pousse seul vers la lumière et moi, dans ma douleur, je mors, je pince et j'insulte la pauvre sage femme qui me maintient allongée. Je vois entre mes jambes une tête noire poilue qui sort. Je tente de l'attraper moi-même mais on me tient les mains. J'ai peur. Le bébé sort. On le pose contre moi, sur ma peau. C'est absolument merveilleux. Il est vingt heures.

Rapidement, on emmène ce petit être se débarbouiller, on le lave et on l'habille.

On me ramène mon bébé. Je le place sur mon sein. Ce bébé s'appelle Lucie. Elle est magnifique, c'est une brune aux yeux noirs, elle a des cheveux longs et bouclés.

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Pendant le séjour à la maternité Lucie ne grossit pas. La pédiatre qui vient la voir la trouve un peu molle. Mais comme elle est née avant terme, on suppose que c'est parce qu'elle est fatiguée, qu'il lui manque un peu de temps pour se raffermir et bien sûr manger plus goulument. La pédiatre ne veut pas la laisser sortir tout de suite, elle veut la voir évoluer. Moi, je veux rentrer chez moi et rejoindre mon fils. Il est convenu donc qu'une puéricultrice suivra Lucie à la maison. C'est la condition pour notre sortie.

Dès son arrivée à la maison, Lucie, qui est au sein, tête avec appétit et prends très vite du poids. Pour moi, tout va pour le mieux. Mais à la visite du premier mois, mon enthousiasme est refréné par la pédiatre qui continue à la trouver molle. Je persiste dans ma croyance qu' « elle est petite encore » et je ne vois pas l'inquiétude dans le regard de la pédiatre. Je dis à ma fille en souriant que l'on va ensemble faire de la gym pour apprendre à tenir la tête.

A la seconde visite, Lucie a encore très bien grossi et j'ai oublié les inquiétudes de la pédiatre… Mais en revoyant Lucie, elle les réaffirme, Lucie est hypotonique. Elle me dit qu'il faut demander conseil à un spécialiste, Lucie doit rencontrer un professeur à Montpellier, le chef de service de neuropédiatrie.

C'est à ce moment là que le papa de Lucie et moi nous séparons pour différentes raisons, sans drame, mais froidement. Je vis seule avec mes deux enfants et je dois assumer seule, sans une épaule sur qui pleurer, les inquiétantes nouvelles concernant Lucie. Du coup, je ne pleure pas, ou très peu.

Lucie rencontre le professeur de Montpellier à son troisième mois. Celui-ci confirme qu'elle a une hypotonie axiale. Il évoque la probabilité d'une myopathie. Il veut lui faire faire des examens. Elle devra être hospitalisée. Il ne peut dire précisément ce qu'elle a parce qu'il n'en sait rien… parce que les possibilités sont multiples… et je commence à comprendre que « ce qu'elle a » peut être presque rien, un retard qu'elle saura vite rattraper, comme être « tout », elle ne marchera peut être jamais, elle ne vivra peut être pas. Je comprends qu'à ce moment là, on est inquiet pour elle, mais que personne ne peut me dire si cette inquiétude est justifiée. Ce que par contre on m'affirme, c'est que Lucie a une maladie génétique et que cela n'a rien à voir avec ma grossesse si problématique. A cette époque, il y a des jours où il m'arrive de le croire.

Lucie est hospitalisée. Je reste bien sur auprès d'elle, c'est un tout petit bébé. Je crois qu'elle ne se rend pas compte. Je me dis qu'ils font une parfaite erreur. Qu'ils ne peuvent rien trouver, qu'elle n'a rien. On lui fait une batterie d'examens en tous genres. Elle ne pleure pas, elle observe.

Depuis son troisième mois, sous l'indication du professeur de Montpellier, Lucie va chez le kiné. Je l'emmène, seule, sans me poser trop de questions sur la finalité. Je me dis qu'il faut le faire, donc je le fais. Je la vois souffrir beaucoup, toutes les semaines, a bien vouloir faire ce qu'on lui demande mais à en être dans l'incapacité. Souvent, elle pleure quand elle ne peut pas. Je me rends compte au fil des mois que, oui, ils ont raison… ma fille a quelque chose !

Elle va à la crèche lorsque je travaille. La directrice décide que Lucie ira de groupes en groupes avec les enfants de son âge. Chez les bébés sa différence se voit peu. Lorsqu'elle passe chez les moyens, je constate que l'on s'adapte à Lucie. Les garçons les plus turbulents la préservent. On l'appelle « le bébé ». On fait très attention de ne pas lui faire mal. Alors qu'on étale les jouets dans la salle de jeu pour tous ces petits bouts qui gambadent à droite à gauche, les nounous déposent toujours des jeux entre ses jambes. Elle observe les autres avec envie et étudie avec minutie les objets qu'on lui confie. Lucie ne marche pas.

Lucie est hospitalisée plusieurs fois. On cherche, on cherche encore, on émet des hypothèses. On les réfute par des examens cliniques. Les analyses biologiques sont anormales et pourtant, ils ne peuvent à eux seuls permettre de nommer une maladie. Ils montrent un problème aux muscles et aux mitochondries. Bien sûr, tout ce que je cherche pour m'informer sur le sujet, toutes les questions aux médecins sont peu rassurantes… Mais encore une fois, je sais que tout est possible. J'attends. Lucie reste assise et étudie le monde.

Elle fait pourtant des progrès très personnels… qui font sourire tout le monde. Passer de la position allongée à assise et vice et versa est une chose un peu compliquée pour elle, mais elle trouve une méthode qui lui convient et qui en vaut bien une autre. Lucie s'assoit et se rallonge moyennant un grand écart facial. D'ailleurs, elle dort en grand écart. Parfois, je vois son épaule se retourner complètement sans qu'elle semble gênée ou en souffrance…

Quand le professeur de Montpellier voit avec quelle aisance elle pratique ces postures, il se convainc que cette hyperlaxité est due à une maladie de la fibre élastique. Maladie génétique fort probablement. On fait par conséquent à Lucie une biopsie de la peau en me certifiant que cette fois, ça y est, on a trouvé ce qu'elle a… ou tout du moins, de quel type de maladie il s'agit…

Nous attendons 6 mois les résultats, le temps de la culture du prélèvement. Le médecin du service en charge de Lucie me téléphone un jour avec grande gentillesse, certes, mais avec peu de tact à y repenser… Il me dit que le résultat de la biopsie est négatif. Que si Lucie n'est pas atteinte de ce type de maladie, c'est donc vers la seconde hypothèse qu'il faut se tourner. Je lui demande de me rappeler et de m'expliquer la seconde hypothèse. Elle me dit que Lucie a probablement une maladie mitochondriale, les mitochondries étant en quelque sorte les piles électriques de notre corps. Elle me dit qu'ils reverront Lucie dans quelques mois, qu'ils fixeront le rendez-vous, il n'y a pas d'urgence à ce qu'ils la revoient puisque dans cette hypothèse, il n'y a rien à faire. Cette phrase : « il n'y a rien à faire » résonne dans ma tête… « Il n'y a rien à faire ».

Je contacte un chercheur spécialisé dans les mitochondries qui me dit qu'en effet, il n'y a aucune maladie mitochondriale que l'on puisse soigner et par conséquent, qui ne soit mortelle. Je contacte peu après, bouleversée, la pédiatre de Lucie dans l'espoir qu'elle infirme cette horrible chose à entendre… Mais au contraire elle la confirme. Si Lucie a cela effectivement, alors…

Bien sûr je pleure un peu… Bien sûr, mais pas longtemps.

Nous arrêtons le kiné à ma demande à 22 mois. Lucie marche depuis son 21ème mois. Tout le monde est d'accord qu'il ne sert plus à rien désormais et Lucie en a marre. Je regarde ma poupée qui progresse… progresse…

Aujourd'hui, Lucie a 3 ans et 3 mois. Elle doit faire une échocardiographie tous les 6 mois, elle devra aller à Montpellier une fois par an. Cela fait quelques mois qu'elle pédale. Elle saute même à pieds joints depuis quelque temps sur elle-même, même si elle ne sait sauter sur un seul. Elle descend maintenant seule les escaliers, même si elle doit s'asseoir marche après marche. Elle connaît tous les parcs pour enfant de notre ville et elle y est une parfaite équilibriste. Mieux encore, elle adore le cirque et souhaite devenir contorsionniste… Elle est fascinée par les danseuses et les imite avec envie. Inutile de préciser que les grand-écarts et les contorsions sont pour elle un jeu. Elle va très bien. Elle est maligne et souriante. Elle a beaucoup de caractère et sait avec précision ce qu'elle veut.

Je n'en veux pas à tous ces médecins qui se sont occupés de ma fille et l'ont triturée dans tous les sens. Je ne regrette pas cette biopsie faite sans anesthésie dans d'horribles cris de douleurs… Je ne regrette pas toutes ces prises de sang et ces auscultations sous toutes les coutures…

Ma fille a trois ans, je ne sais quelle est sa maladie, je ne sais même pas si ce qu'elle a est une maladie, je ne sais quelle invalidité elle aura ou n'aura pas… Je m'en moque. Elle est absolument magnifique.

Je regrette une chose, une seule.

Je regrette que l'on ait rendu douteuse ma fille. Je regrette qu'elle ait été privée du regard serein de sa maman. Je regrette que l'on m'ait volé le plaisir de sa petite enfance.

Peu importe l'avenir. Je crois au présent de son sourire.

………………………………………………

Permettez-moi pour conclure « le chemin de la lumière » de copier ici un texte qui s'appelle « Lucie » écrit pour elle écrit il y a deux ans.

LUCIE

Lucie, tu es un parfum,

Et ce parfum n'exhale,
Que des senteurs orientales,
Du camphre et… du jasmin.

Lucie, ta vie m'étreint

Et cette étreinte me hante,
Que tu es différente,
M'ont dit… les médecins.

Lucie, tu es un chemin,

Et ce chemin ne t'emmène,
Que vers la vie qui est la tienne,
De quoi sera… fait demain ?

Lucie, tu es un jardin,

Et dans ce jardin ne poussent,
Que des fleurs à la peau douce,
Des orchidées… du jasmin.

Lucie, c'est le matin,

Et à la vie tu t'éveilles,
Que tu es une merveille !
Quoi qu'en disent… les médecins.

Lucie, tiens-moi la main,

Et ta main dans la mienne,
Que les épreuves adviennent,
N'ayons pas peur… de demain.

Ma fille, suis ton chemin,
Ma fille, tiens-moi la main…

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http://laurentdurand.free.fr/ vous pouvez écoutez là ce texte mis en musique, il y a deux ans.

Merci pour vos lectures, j'ai pu écrire ce texte parce que ma fille va bien aujourd'hui... C'est ici que s'achève « le chemin de la lumière » mais je sais que Lucie, elle, n'est qu'au début de son chemin, un chemin de Lumière...