Témoignage

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Recommandation pour les acheteurs potentiels?

oui

Avis complet

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AJOUT DU 01 Mai 2007
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Froid dans le dos et larmes aux yeux, c'est au volant de ma voiture que j'ai appris sa disparition:

Grégory Lemarchal, grand gagnant de la Star Academy, et pas que de ça d'aileurs...nous a quitté hier... victime de la mucoviscidose...maladie génétique respiratoire et digestive...

Je ne peux que réactualiser mon témoignage afin de toujours faire connaitre davantage cette maladie et peut-être ainsi faire bouger les choses...

J'ai mal au coeur, j'ai peur aussi du coup... surtout que la Puce est malade en ce moment, entre la fièvre, les sécrétions et les séances de kiné... cette nouvelle me rappelle à l'ordre: Nous avons besoin de VOUS, de nous, soyons solidaires dans ce combat-là!!!!

Participez aux virades, faites des dons...

Toujours à mes côtés Stronger et l.odie007, d'ailleurs je tiens une fois de plus à Remercier Stronger qui répond toujours présent dès la moindre situation concernant la muco... Entrez donc dans la ronde...

...Pensez-y: C a n'arrive pas qu'aux autres...

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Ma fille est malade ces jours-ci…Une otite et une rhino…Et ? ? ? ? Arffff rien de bien méchant me direz vous mais moi je vais vous répondre que Si…

C'est d'ailleurs ce qui motive mon écrit, parce que tout ceci était prévu, mais pas dans l'immédiat…D'ailleurs, c'est un témoignage que je tiendrais régulièrement à jour en fonction des divers événements qui bousculeront notre vie…

Ce dont je vais vous faire part dans cet avis est un témoignage personnelle, parce que la santé, mentale ou physique, est ce qu'on a de plus cher…vraiment…

Parce que certains vont bien, d'autres vivent chaque jour avec l'épée de Damoclès au-dessus de leur tête…Il est important que tout le monde le sache, le comprenne…Que chacun cesse un peu de regarder son petit nombril, même si je sais parfaitement que nous avons TOUS nos propres problèmes…Il est important de SAVOIR.

Il y a Lui. Et il y a Elle.

Quoi de plus beau que deux êtres qui se cherchent, se rencontrent, s'aiment…En pleine santé chacun de leur coté, l'avenir leur souris, même si les petits soucis quotidiens, comme à chacun d'entre vous, rythme leur vie.
Viens l'heure de concrétiser cet amour… Nous sommes prêts : nous allons faire ti baby ! ! ! ! Mélange de toi et moi, ce doux fruit de notre amour viendra combler notre bonheur, c'est l' EVI-DEN-CE.
20 août 2004…notre pitit fruit de la passion voit le jour : 3.690kg pour 48.5 cm. Magnifique bébé aux yeux tout bridés ! ! ! !
WAOUHHHHHHHHHHH…Toutes ses privations pendant ma grossesse, toutes ces sautes d'humeur, toutes ces horribles contractions…Tout ça pour « çaaaaaaaa » ? ! ? ! Hé bien ce n'est rien du tout comparé au bonheur indéfinissable que je ressens quand je la pose sur mon cœur…Rien ne nous sépareras, Jamais.

JADE, nous t'appellerons JADE…Ma fille, ma fée, ma beauté…le soleil de ma vie…

26 Octobre 2004…Soit 2 mois après…
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L'automne est là…les températures sont douces…Ma sœur est parmi nous le temps des vacances de la Toussaint...Ma puce se porte à merveille quoique... elle multiplie les médecins depuis sa naissance : une sorte de ronronnement se fait sentir lorsqu'elle respire…de la kiné respiratoire est alors recommandée par le pédiatre…Mais non, rien n'y fait, il n'y a rien, quelques sécrétions mais vraiment pas de quoi s'affoler…le problème doit venir d'ailleurs. On nous parle de « stridor » qui se remettra avec le temps, de sécrétions qui n'ont pas été correctement retirées à la naissance, bref, rien de bien sérieux…Nous ne nous inquiétons pas.

Le téléphone sonne, tout juste de retour d'une petite balade, je m'empresse de décrocher.
_ « Dr C. Docteur pour l'hôpital Trousseau de Paris… Bonjour je me permets de vous téléphoner au sujet de Jade…( Là je commence à déchanter, immédiatement. J'aime pas ça. C'est mauvais signe. Je ne dis plus rien, j'écoutes…)
Mais là impossible de vous répéter ce qu'elle m'a dit…Du vocabulaire 100% médicale, ah si...que c'était suite aux résultats des prises de sang fait à la naissance qu'elle me contactais…alors j'écoutes toujours…La seule chose qui me vient à l'esprit c'est : « C'est grave ? ! ? ! »…Non pas vraiment me dit elle sur un ton que je n'aime pas trop…Il faut qu'on se voit le plus rapidement possible…
_ « Mon dieu mais si c'est pas grave pour quoi faut-il qu'on se voit « rapidement » ? ? ? ? ? »…Je ne sais plus ce qu'elle m'a répondu…M'enfin, le RDV était pris pour le lendemain 09h00.

Une larme, puis deux, puis trois…J'appelle le papa en pleurs…Et lui explique la situation…Pas de quoi se rendre malade…ça doit être juste par prévention…Il se veut rassurant et pourtant, déjà, je sais, je sens déjà que quelque chose de grave va s'annoncer…

27 Octobre 2004…09h00
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Nous nous présentons aux services « Pneumologie » de l'hôpital Trousseau. Nous sommes très bien accueillis…trop bien…Ralalala…quelque chose se trame…pour être aussi bien chouchouté c'est que la chute doit être rude ! ! ! !
Le Doc arrive…Petite brune aux cheveux courts…Elle a l'air toute gentille,souriante et rassurante…Oui bah j'ai du m'inquiéter pour rien…m'enfin voyons ce qu'elle va nous annoncer…
Nous sommes là assis tous les trois : ma sœur, mon homme et moi, plus petite Jade dans son cosi à doucement ronronner…Face à nous, le Doc et une infirmière…

Alors là, je vais vous la faire court parce que bien entendu j'ai pas tout compris au champ lexical médical qu'elle m'a décrit…d'ailleurs je lui en ai fait part : Parler avec des mots qu'on connaît SVP ! ! Bah voilà, elle l'a sorti ce foutu mot : la MUCOVISCIDOSE.
La quoi ? ? ? ? ? Ah mais si on connaît ça ! ! ! La muco, c'est pas ça qu'avait le ti chanteur de la Star Ac ? ? ? ? Grégory ? ? ? Oui c'est ça…
Le temps de quelques secondes pour que je comprenne…On rigole là, mais c'est GRAVE ce truc ? ! ? !
Donc voilà, nous allons faire faire « Le test de la sueur » à notre ti Boubou et puis on attend les résultas.

« Le test de la sueur » : test qui consiste à mesurer la concentration du chlorure et /ou du sodium de la sueur pour le diagnostic de la mucoviscidose. Il s'agit plus clairement de rechercher le taux de sel de l'individu. Car, en effet, le taux de sel d'une personne atteinte de la mucoviscidose est très important.
Le test se décompose en 3 étapes (4) :
- stimulation de la sudation grâce à des électrodes
- recueil de la sueur,
-dosage du chlorure et /ou du sodium dans la sueur.
Chez le nouveau-né, le test de la sueur n'est pas interprétable avant la sixième semaine de vie minimum…c'est pourquoi il a fallu attendre 2 mois pour que nous soyons contacté par ce docteur.

Voilà, c'est fini.3/4 d'heure après, le verdict tombe.

Positif, le test se révèle positif. Votre fille est atteinte de la mucoviscidose.

Tout tourne…mon cœur s'emballe…les larmes coulent, encore…et encore…Mon dieu… Qu'est-ce qui se passe…je suffoque, j'étouffes…Vite sortir…il faut que je sorte…Bizarrement, ma mère me vient à l'esprit, il faut que je parle à ma mère…VITE ! ! ! Ma sœur vient me chercher…je retourne la bas…

Elle parle, nous explique…je ne sais pas, je n'entend plus rien…une seule question me vient à l'esprit : « Va- t elle mourir ? »… « Non mais » …juste ça suffit à me calmer un peu…elle continue à parler…je n'attend qu'une chose : respirer de l'air frais…me dire que ce que je viens d'entendre là…n'est qu'un mauvais rêve, je vais me réveiller…
De là, tout va très vite, nous avons alors des feuilles explicatives de la maladie, des documents sur les associations…et des RDV( un chaque moi)…Mon dieu, triste réalité, tout ceci est bien réel .

On sort. On regagne la voiture…ma sœur installe Jade et monte à coté d'Elle. Là, voilà, c'est là que nous craquons, son père et moi…Que va-t-il nous arriver ? Qu'avons-nous fait ? Je peux vous dire que toutes les questions du monde nous nous les sommes posées à ce moment là…

Les 3ers jours s'écoulèrent avec une lenteur jamais ressentis…Entre chaque crise de larmes, on se regarde les uns, les autres…on sait mais on ne comprend pas…on se renseigne. 1er geste que nous avons est d'aller sur le net. Sur le site de la muco :

www.vaincrelamuco.org

Trop dépassés pas les évènements et la terrifiante réalité de la maladie, nous ne surfons qu'à quelques coups de clics mais abandonnons rapidement l'idée. Nous ne sommes pas prêts. Pas pour l'instant.

Ces 1ers furent très durs. Mais ce qui nous a fait rapidement ouvrir les yeux c'est notre tite fée…Bah vi parce que jusque là, bah elle n'avait jamais vomis, ou très rarement. Et là, et bien, vomi sur vomi…tout ne pouvait venir que de là. Tout se stress, ce mal-être, Jadou ressentais tout…et elle aussi s'exprimait comme elle pouvait…

Coûte que coûte…nous devions reprendre le dessus. C'est parti .

Les RDV s'enchaînent, nous apprenons au fur et à mesure avec toute l'équipe de Trousseau.
Diététicienne, gastro-entérologue, psy, kiné, assistante sociale…Tout le service nous est présenté.

Et nous découvrons l'univers impitoyable de la mucoviscidose :

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(¸.•´ (¸.•´ .•´ : (´¸.•*´¯`*•★MALADIE

La mucoviscidose est une maladie génétique grave la plus fréquente chez les enfants, garçons ou filles.5 000 personnes (dont 2 sur 3 ont moins de 18 ans)vivent actuellement avec cette maladie en France. Pour l'instant on
ne sait pas la guérir.
Ce n'est pas une maladie contagieuse. Elle se transmet par les gènes.
Les gènes sont extraits des chromosomes, ils déterminent les caractères héréditaires tels que la taille, la couleurs des yeux…etc. Sur 30 000 à 50 000 gènes, nous possédons tous quelques gènes défectueux qui peuvent provoquer une maladie.
En France, une personne sur 30 est porteuse du gène responsable de la mucoviscidose, appelé le CFTR.
La maladie se manifeste que si un enfant reçoit deux fois ce gène, c'est-à-dire par ses deux parents. (Voir schéma à la fin)

On peut dire que la muco est une maladie chronique, c'est à dire que son évolution varie d'une personne à l'autre. On la dépiste au moment de la naissance ou par un test de la sueur ( ce que je vous ais expliquer précédemment).

Le mucus qu tapisse les poumons des malades est trop épais. Les bactéries restent donc bloquées dans les poumons, où elles se multiplient. Ceux-ci s'abîment petit à petit, ce qui gêne la respiration et provoques de fréquentes quintes de toux.

La mucoviscidose cause aussi des problèmes digestifs, le pancréas étant le 1er touché, s 'en suit alors: des maux de ventre, diarrhées, constipation et parfois même des problèmes de dénutrition.
Le pancréas ne fonctionne pas correctement et n'assimile pas comme il devrait les graisses des aliments. Un médicament est alors prescrit : le « Créon ».

Je tiens à préciser qu'en France, grâce aux progrès de la recherche et des soins, l'espérance de vie d'un enfant qui naît aujourd'hui avec cette maladie est proche de 40ans. Il y a 40 ans en arrière justement, l'espérance de vie était de 7 ans… :o((

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(¸.•´ (¸.•´ .•´ : (´¸.•*´¯`*•★TRAITEMENT

Les traitements s'adapte à chaque cas : tout dépend de la force de la maladie.

-La Kinésithérapie respiratoire. Le clapping. C'est une sorte de toilettes des bronches : chaque jours le malade doit cracher pour dégager ses bronches du mucus qui s'y accumule, aidé par un Kiné.
C'est actuellement le seul traitement de ma fille sans compter le créon qu'elle prend depuis peu. Selon son encombrement, elle peut en avoir chaque jour, voire deux fois par jours en cas de petites inflammations comme justement sa rhino actuellement…C'est contraignant mais efficace alors…pas le choix !

-L'aérosol. C'est un médicament sous forme liquide, que le malade respire pour dégager ses bronches.

-Les antibiotiques, en cas d'infection. Ils peuvent être pris par la bouche, par aérosol, par injection ou par intra-veineuse.

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(¸.•´ (¸.•´ .•´ : (´¸.•*´¯`*•★RECHERCHE

Pour l'instant, on ne sait pas guérir la mucoviscidose. Mais la recherche explore plusieurs voies.
Le médecin qui suit Jade donne une 10aine d'années avant que l'on puisse trouver quelque de vraiment efficaces…10 ans c'est à la fois long et rien en même temps…Nous sommes confiants.

-La Thérapie Génique.Elle consiste à remplacer le gène abîmé par un gène sain. Des essais ont déjà été réalisés mais aucun malade n'a encore été guéri. Ce serait le traitement idéal.

-Le vaccin.Deux programmes européens sont en cours pour développer des vaccins qui permettraient de lutter contre les infections bactériennes qui touchent les malades de la mucoviscidose.

-Les molécules qui agiraient sur la cellule malade, plusieurs essais sont également en cours.

Voilà je crois vous avoir présenter plus ou moins la maladie…Je ne vous conseillerais jamais assez bien entendu à aller faire un tour sur le site de Vaincre la mucoviscidose :
www.vaincrelamuco.org

Vous trouverez TOUT.

Donc voilà…en ce moment ma fille est malade…outre l'otite et la rhino, il y a la muco…Tout prend alors des proportions démesurées. C'est épuisant, pour Elle avant tout…mais pour moi aussi. Moi qui suis arrêtée pour m'occuper d'Elle. Ahlalalala…

Pas évident…mais je suis confiante et optimiste pour l'avenir. Je suis d'ailleurs bien contente que ma tite fée est été dépistée si tôt…c'est une chance…C'est une maladie contraignante c'est vrai et qui peut prendre des tournures plus que dramatiques…Mais je préfère penser qu'il y a pire…J' y crois tout simplement. Je la coocone, la protége au maximum…rien n'est laissé au hasard, RIEN.

Cela dit en passant, je pensais à une chose :

Messieurs, Dames
Ce n'est pas parce qu'on n'est pas fauteil roulant, ou qu'on a pas de défauts autres PHYSIQUES…qu'on n'est pas handicapés…Chaque jour où je suis avec ma Fille, j'ai BESOIN, ELLE a besoin, de ces priorités : aux caisses des supermarchés , sur les parkings…Je suis plus que fatiguée et écoeurée des gens irrespectueux.Je me suis vue recevoir un panier de courses dans les jambes parce que je demandais la cartes prioritaire à un homme qui ne l'avait pas…HALLUCINANT quand même ! ! ! !
Ou les réflexions souvent plus que mal placées…esprits étriqués, des clichés des gens handicapés très mal évalués, c'est pour ça cet avis : pour ouvrir les yeux aux gens…leur faire voir et comprendre.

Milles merci si vous êtes arrivés jusqu'au bout…

Encore une dernière chose : n'hésiter pas à faire des dons sur le site, au moment du téléthon, aux Virades de l'Espoir qui touche plus particulièrement la muco…même si c'est 5 euros…Je vous assure que quand ça vous arrive, ça change tout…mais vraiment Tout…

Nous sommes tous concernés. Prenez-en conscience.

www.vaincrelamuco.org

Pensées particulières à Stronger...qui se bat lui aussi activement contre tout ça...Merci à toi...

Pensées particulières également à Fleur92...pas la même maladie certes, mais exactement le même combat. Je t'aime ma Belle...

@ bientôt….Sandy….

…Bisous douceur remplis d'espoir…